Où en est-on des tests génétiques pré-conceptionnels ?

Le 25 octobre dernier, l’Espace de Réflexion Éthique des Pays de la Loire (EREPL) organisait une conférence dédiée à une question d’actualité : le dépistage génétique, avant conception, et sans antécédents familiaux.

Un test auprès des parents biologiques qui permettrait de mettre en lumière leur probabilités d’avoir des enfants dont les gènes pourraient, un jour, exprimer certaines maladies graves et/ou rares.

Cela fait beaucoup de conditionnel et à l’heure actuelle le système de dépistage génétique ne concerne légalement en France que les parents souhaitant un deuxième enfant alors que le premier a développé une pathologie. Ou alors, des parents dont les antécédents familiaux poussent à des vérifications du génotype.

Alors que la loi sur la bioéthique de 2011 revient en scène depuis début 2018 sous l’impulsion -on ne sait pas encore si elle est bonne ou mauvaise –du gouvernement Macron,plusieurs corps de métier représentés lors de la soirée (médecins, sociologues, généticien·nes) ont proposé une réflexion sur ces tests génétiques qui pourraient, à l’avenir, être ouverts à tous les parents. Des tests qui existent déjà, notamment outre-Atlantique, et selon ces professionnel·les qui seront développés en France prochainement de façon immuable.

D’ailleurs, dans leur avis consultatif 129 publié en septembre (=> dès page 69) à l’occasion des États Généraux de Bioéthique 2018, le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE)  évoque les questionnements sur les dépistages génétiques comme un outil à développer davantage, ouvrant des portes aux législateur·trices.

Cette position du CCNE qui est favorable uniquement dans un cadre réglementaire stricte et de santé. Un avis qui corrobore les travaux de deux doctorantes présentes elles aussi lors de cette soirée du 25 octobre, Valérie Bonneau et Eugénie Hoarau. Elle ont notamment travaillé sur la perception de cette démarche de dépistage pré-conceptuel au niveau macrosocial (questionnaire auprès de plus de 1500 personnes) d’abord et microsocial ensuite (quelques familles et professionnel·les touché·es par la question).

Ce qui ressort de leurs études est édifiant et connexe. Globalement l’opinion envers ce type de dépistage est positive. Dans l’idéal majoritaire, il serait à encadrer par la loi et le corps médical, tout en restant dans le giron de la sécurité sociale en termes de financements pour limiter les inégalités si cela venait à se globaliser sans devenir, pour autant, obligatoire.

Lors de cette soirée, la parole était aussi donnée à trois interlocuteurs qui ont accepté de répondre à nos questions. Nous avons donc rencontré Guy Minguet, professeur de sociologie à l’école des Mines-Télécom de Nantes, Maud Jourdain, médecin généraliste de la région nantaise et Bertrand Isidor, généticien au CHU de Nantes. L’occasion d’évoquer le poids social et la place que les parents et des tenants médico-sociaux occupent.

Crédits et Musiques

Un reportage réalisé par Boris Lemasson.