Alzheimer : une chanson, et tous les souvenirs de jeunesse pourraient resurgir

Une chronique de Jérémy Freixas

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Toute la musique que j’ai aimée. C’est le nom d’un documentaire qui est passé il y a quelques semaines sur Arte. Dans ce documentaire très émouvant, on rencontre Dan Cohen, fondateur du programme « Music and Memory » lancé dans un drôle de parcours du combattant. Son objectif : inonder d’iPods les maisons de retraite américaines. Et il a un argument plus que convaincant. C’est d’ailleurs avec cet argument que s’ouvre le documentaire. On y voit une dame d’un certain âge qui a beaucoup de mal à répondre à des questions sur son propre passé. Une dame atteinte par la maladie d’Alzheimer. Dan s’est renseigné auprès de ses proches afin d’en savoir plus sur la musique qu’elle aimait écouter. Il lui propose ensuite de mettre un casque sur ses oreilles avec cette musique. Et là !

Incroyable, elle arrive à nous parler de sa jeunesse. L’expérience est répétée de multiples fois et les réactions sont toujours très fortes : des patients au regard vide qui tout d’un coup se remettent à chanter ou à sourire et finissent par pleurer après tant d’émotions qu’ils n’ont plu ressenti depuis un long moment. L’explication de ce miracle est la suivante : les zones du cerveau qui réagissent le plus à la musique sont celles qui sont atteintes le plus tardivement par Alzheimer. Cette stimulation est donc très efficace car elle est personnalisée et liée à un phénomène (la musique) qui a un impact sur tout notre corps. Si le sujet vous intéresse, je vous invite à (ré)écouter la chronique de la fabuleuse Cathy Dogon sur la musicothérapie.

Il y a autre chose de très intéressant dans ce documentaire : la musique n’est pas la seule thérapie à avoir cet effet incroyable sur les patients atteints d’Alzheimer. On y voit des programmes où des animaux sont amenés auprès des résidents, où des écoliers viennent rendre visite aux patients, etc. Et figurez-vous que toutes ces actions sont très difficiles à mettre en place (du moins aux Etats Unis). Un des médecins témoigne et dit nous dit qu’il a chaque mois, un budget de plusieurs centaines de dollars par patient pour leur prescrire des médicaments. Mais pour acheter des iPods, rien de prévu… Rassurez-vous : il n’y a dans mes paroles aucun discours complotiste en filigrane contre l’industrie pharmaceutique. La médecine occidentale est juste généralement plus adepte des traitements médicamenteux et des interventions sur le corps (chirurgie, etc). Mais qu’en est-il du lien qui peut exister entre notre santé « corporelle » et notre santé « mentale » ? Peut-on agir sur une maladie du corps (nous avons jusqu’à présent évoqué avec notre invitée les aspects neuronaux de la maladie) en chouchoutant aussi notre esprit ? Certains répondraient oui ! La psychomotricité est une des théories derrière cette idée, mais c’est un vaste sujet que je n’aurais pas le temps de développer ici.

Ce que ce documentaire pointe surtout, c’est la difficulté pour des patients atteints d’Alzheimer de garder un certain état d’autonomie. Ce mot fait un peu peur car il est souvent associé à « dépendance ». Dans l’imaginaire : ne plus être capable de faire ses propres choix, de se gérer, de faire ce que l’on veut.

La musique est vue comme une façon de stimuler le cerveau est permettant de regagner en autonomie. De se ressentir être soi-même. Cette idée d’autonomie a été étudiée sous un regard sociologique par Pierre Nocerino, qui a publié les grandes lignes de son mémoire de master 2 sous la forme d’une bande dessinée. Son angle : ne pas utiliser les mots de dépendance ou d’autonomie qui n’ont pas de définition très claire selon lui, mais parler de transfert de responsabilité. C’est ce qu’il a retenu de plusieurs semaines d’immersion dans un EHPAD. Cette institution, qui reçoit le plus souvent les patients atteints d’Alzheimer, a un rôle très complexe : ce n’est pas une institution totale où les résidents n’ont aucune volonté et aucune responsabilité, et ce n’est ni le logement des résidents où ils peuvent assurer toutes leurs responsabilités. L’EHPAD doit donc trouver un équilibre : moi, résident d’un EHPAD, j’accepte qu’un soignant fasse ma toilette et j’accepte qu’il m’aide à me déplacer de ma chambre à la salle de repas. Mais je souhaite lire moi-même mon courrier et m’habiller tout seul le matin. Il y a donc des responsabilités que je souhaite conserver et d’autres que je délègue. C’est ça le transfert de responsabilités. Ce transfert est la conséquence d’une sorte de contrat. La difficulté provient du fait que ce contrat est entre diverses parties : les soignants, les résidents et leurs proches. Et surtout, il peut être amené à évoluer en fonction de ces mêmes parties. L’EPHAD en tant que structure doit donc pouvoir garantir à chacun de négocier honnêtement ces transferts de responsabilités à tout moment. Sans quoi, cela génère des tensions qui nuisent à la vie quotidienne de chacun. Et l’objectif de donner le plus d’autonomie aux résident.e.s ne fonctionne plus.

Tout ça pour dire : merci à vous chère invitée de travailler sur la compréhension des mécanismes neuronaux pour espérer un jour réduire les effets d’Alzheimer. Mais j’ai l’impression que tous ces traitements ne seront efficaces que si les environnements dans lesquels évoluent les malades sont vraiment pensés pour leur autonomie.

Je ne sais pas dans quel état je serais dans 40 ou 50 ans. Et je ne sais dans quel état d’indépendance je me trouverai. Est-ce que le format MP3 existera encore ? Encore une question à laquelle je n’ai pas de réponse. Mais une chose est sûre, dans mes oreilles, mettez-y du Philippe Katerine.